便りがないのは。 [ブツブツひとりごと]
便りがないのはよい知らせ。
・・・・たしかにねーって思うできごとがあって、ちょっと凹む。
病気をしてからチェックするようになった、
同じ病気の人の闘病ブログが「お気に入りバー」の中に多数あり。
もっとも、半数近くのブログは年単位で更新は止まってるんだけど。
だけどそのほとんどは、
検査結果の数値がだんだんよくなっていっての更新ストップだから、
「きっとよくなって、
とりたててブログに書くことがなくなったんだね」
そう理解して、自分にとっての「希望の星」のように感じてた。
そんな闘病ブログのひとつが連休初日の木曜に更新されており、
再燃(再発)したことを告げていて、
目にした瞬間、「ウソーッ!!!」と絶叫の後のほぼ半泣き。
自分が再燃したわけでもないのにこの動揺っぷり。
ダンナさんに「同じ病気でもタイプが違うでしょ!」と励まされ、
「たしかに」と思いつつも、
やっぱり気持ちは凹のまま、凸にならず目も虚ろで過ごした連休。
2年以上かけて完全に断薬したその彼女は、
ステロイド断薬2年、免疫抑制剤断薬1年2ヵ月めでの再燃となり、
・・・・振り出しに戻る。
もう一度、ステロイドの副作用と離脱症状の日々が始まるんだ。
だから、この病気は「完治」ではなく「寛解」っていうんだね・・・・。
発症から約3年で、
すべての薬、定期的な通院・検査を卒業できた彼女の後に続くこと、
それが目標だったのに、
寛解してもいつまでも再燃の恐怖からは逃れられない、
そう思い知らされた。
抱えている病気は
指定難病ではあるけれど、それだけで命にかかわる病気じゃないし、
耐えがたい痛みがあるわけでもないから、
病気は病気でも「ラク」な病気なのかもしれないって
思うようにはしている。
でも、だからこそ、
「もっと大変な病気で苦しんでいる人もいる」と自分に言い聞かせ、
いろんな思いを抱え込み、耐えなくちゃいけないのがね、
地味に辛かったりもする。
再燃には疲労とストレスがなによりいけないって言われてるから、
「気持ちを切り替えなきゃ!」って
チキンな自分を奮い立たせようとしてたのに昨日の夜、
もうひとり、別のブロガーさんも数年ぶりの更新で再燃報告。
・・・・撃沈だ。