small step で。 [ブツブツひとりごと]
昨日は外来診療で病院へ。
ひさしぶりの外出、目にするものすべてが物珍しく。
バスの座席も病院や調剤薬局の待合スペースもなにもかも、
ひとつおきでの着席がすっかり「新しい生活スタイル」になってるんだ。
最初の３ヵ月は２週間ごと、
その後は３週間ごとで続けてきた退院後の外来診療の間隔も今回初めて、
どーんと５週間、あけてみる気になったのはやっぱりね、
安定してきた病状以外に新型コロナウイルスのせいってのもある。
免疫抑制剤服用中の身の上ゆえ、人一倍、感染防止には気をつけてる。
それでも、オンライン診療ではなくあえての来院での受診を選んだのは、
断薬までもう一歩と迫ったステロイドの減薬をひきつづき行うべく、
血液と尿の検査を受けるため。
で、その検査結果はといえば、完全寛解でした～っ(≧▽≦)ｂ。
前回に続いての今回の完全寛解はやや想定外だったりもする。
実のところ、ちょっぴり自信がなかったのだ。
巣ごもり生活で運動不足だし、保存食は塩分多め、
しかも買い物の回数が減ってからは野菜の摂取量も少なめで、
さらにはステラくんを見送る前後からはちょっと寝酒の習慣も復活中、
挙げ句1.5キロほど体重も増加した「コロナ太り」････(-_-;)。
でも････
もし今回も完全寛解をマークできたならば、
ステロイド減薬はやる気満々だったゆえの、アンチ・オンライン診療の選択。
なので検査結果を受けもちろん、減薬することにしましたともｖ。
ただ問題は減らし方、というか減薬の匙加減がおおいに悩ましく。
選択肢はいろいろ、おおむね以下の４パターンかと。
現在服用中のステロイド2.5㎎を、
①いきなりゼロ、完全に断薬
②隔日で2.5㎎錠を服用（平均1.25㎎／日）
③毎日2.5㎎錠を半錠ずつ（1.25㎎／日）服用
④毎日１㎎錠を服用
減らしたいっ！ でも、再燃は恐いっ！！
そんなハリネズミがチョイスしたのは「④毎日１㎎錠を服用」コース。
メンタル、チキンだわ････(；ﾟДﾟ)
病院に行くまでは
「今日こそステロイド卒業！ ゼロ！ 断薬！」って思ってたのになー、
処方箋を書いてもらう段になると「ステロイドゼロで」とは言えなかった。
減薬しても大丈夫なのか否か、それはやってみなくちゃわからなくて、
ドクターもまたそれは同じで、
だから結局、決めるのは自分、
そしてたとえ再燃したとしても自己責任だからねーというノリでの減薬、
これって正直キツい。
当初の大量処方はドクターの独断だったのにーっ(-"-)
もしステロイドを減らして再燃すれば、
また大量投与からの減薬のやり直しを一から、地道に。
そしてようやくおさらばできた数々の副作用ももれなくカムバック。
････勘弁してほしい。
それに、「脱・ステロイド」の後には「脱・免疫抑制剤」だってねハリネズミ、
あきらめちゃあいない。
それがたとえ、薬のせいで禁食になってるグレープフルーツを食べたいがゆえの、
食い意地に裏打ちされた不屈のチャレンジ精神だとしても。
あ゛ー、グレープフルーツ、食べた～いっｑ(≧０≦)ｐ。
昨シーズンは入院中で愛でることができなかったバラがしっとりと、
雨に濡れて咲いてます。
どうか眠りについた病がふたたび目覚めることがありませんように
････そう祈るようなキモチでの減薬は来週月曜から。
クレマチス ‘ ミケリテ ’ のお花も咲き始めました。
ひさしぶりの外出、目にするものすべてが物珍しく。
バスの座席も病院や調剤薬局の待合スペースもなにもかも、
ひとつおきでの着席がすっかり「新しい生活スタイル」になってるんだ。
最初の３ヵ月は２週間ごと、
その後は３週間ごとで続けてきた退院後の外来診療の間隔も今回初めて、
どーんと５週間、あけてみる気になったのはやっぱりね、
安定してきた病状以外に新型コロナウイルスのせいってのもある。
免疫抑制剤服用中の身の上ゆえ、人一倍、感染防止には気をつけてる。
それでも、オンライン診療ではなくあえての来院での受診を選んだのは、
断薬までもう一歩と迫ったステロイドの減薬をひきつづき行うべく、
血液と尿の検査を受けるため。
で、その検査結果はといえば、完全寛解でした～っ(≧▽≦)ｂ。
前回に続いての今回の完全寛解はやや想定外だったりもする。
実のところ、ちょっぴり自信がなかったのだ。
巣ごもり生活で運動不足だし、保存食は塩分多め、
しかも買い物の回数が減ってからは野菜の摂取量も少なめで、
さらにはステラくんを見送る前後からはちょっと寝酒の習慣も復活中、
挙げ句1.5キロほど体重も増加した「コロナ太り」････(-_-;)。
でも････
もし今回も完全寛解をマークできたならば、
ステロイド減薬はやる気満々だったゆえの、アンチ・オンライン診療の選択。
なので検査結果を受けもちろん、減薬することにしましたともｖ。
ただ問題は減らし方、というか減薬の匙加減がおおいに悩ましく。
選択肢はいろいろ、おおむね以下の４パターンかと。
現在服用中のステロイド2.5㎎を、
①いきなりゼロ、完全に断薬
②隔日で2.5㎎錠を服用（平均1.25㎎／日）
③毎日2.5㎎錠を半錠ずつ（1.25㎎／日）服用
④毎日１㎎錠を服用
減らしたいっ！ でも、再燃は恐いっ！！
そんなハリネズミがチョイスしたのは「④毎日１㎎錠を服用」コース。
メンタル、チキンだわ････(；ﾟДﾟ)
病院に行くまでは
「今日こそステロイド卒業！ ゼロ！ 断薬！」って思ってたのになー、
処方箋を書いてもらう段になると「ステロイドゼロで」とは言えなかった。
減薬しても大丈夫なのか否か、それはやってみなくちゃわからなくて、
ドクターもまたそれは同じで、
だから結局、決めるのは自分、
そしてたとえ再燃したとしても自己責任だからねーというノリでの減薬、
これって正直キツい。
当初の大量処方はドクターの独断だったのにーっ(-"-)
もしステロイドを減らして再燃すれば、
また大量投与からの減薬のやり直しを一から、地道に。
そしてようやくおさらばできた数々の副作用ももれなくカムバック。
････勘弁してほしい。
それに、「脱・ステロイド」の後には「脱・免疫抑制剤」だってねハリネズミ、
あきらめちゃあいない。
それがたとえ、薬のせいで禁食になってるグレープフルーツを食べたいがゆえの、
食い意地に裏打ちされた不屈のチャレンジ精神だとしても。
あ゛ー、グレープフルーツ、食べた～いっｑ(≧０≦)ｐ。
昨シーズンは入院中で愛でることができなかったバラがしっとりと、
雨に濡れて咲いてます。
どうか眠りについた病がふたたび目覚めることがありませんように
････そう祈るようなキモチでの減薬は来週月曜から。
クレマチス ‘ ミケリテ ’ のお花も咲き始めました。
薬を減らすって医者からするとなかなか難しい選択のようですね〜
うーん、グレープフルーツ！あの爽やかな酸味と香りたまりませんものね♪
by ぴーすけ君 (2020-05-20 20:35)
small stepいいと思います。ゆっくりゆっくりやっていきましょ
by あーちゃ (2020-05-20 23:09)
おはよー。減薬はこちらにお任せなのね。
ぽんこも心配してたよ、お酒の飲み具合…。
でもよかった、完全寛解。焦らずゆっくりいきましょう。
ミケリテ、ウチも咲いた！今日記事にしようと思ってたところよん。
by ぽんこ (2020-05-21 09:03)
ぴーすけ君さんへ
お薬、飲み始めは「必要です」ってどどーんと盛大な処方だったのに、
減薬になると決めるのは患者。
「先生が大丈夫って言ったのに～」って言質をとられないように用心？
グレープフルーツ、酸味、香り、そしてあの苦み！ たまりませんよね。
免疫抑制剤を止められたときには３食毎食、食べちゃおうかなｗ。
by ハリネズミ (2020-05-23 17:18)
あーちゃさんへ
ゆっくりゆっくり、そろ～りそろり、
そんな感じで減らしていくしかないのかなって思います。
一気にゼロでも大丈夫ってこともあるんでしょうけど、
失敗したら元も子もないですもんね。
by ハリネズミ (2020-05-23 17:21)
ぽんこちゃんへ
「減らしたかったら減らしておく？」、そんなノリだよー。
たぶん優柔不断な患者はなかなか減らせないと思う。
勢いで行動のハリネズミでも躊躇しちゃう減薬だもん････。
ちょっとアルコールの量がね、増えてる。
飲んじゃいけないわけじゃないけど、ちょっと心配してた。
でも飲んじゃうんだよねー、憂さを忘れたくって。
ミケリテもいい感じだけど今年はバラがすごいよー。
まるでバラ愛好家の家みたいになってる！！
by ハリネズミ (2020-05-23 17:25)
完全寛解おめでとうございます！良かったですね～。私はステロイドをしっかり飲んで病気を治してもらったことありましたが、その代わりムーンフェイスになって、みんなに太った？と言われました。でも病気が治ったから、それで良かったと思ってます。
by プリスキラ (2020-05-23 18:21)
プリスキラさんへ
ありがとうございます♪。
去年の秋に初めてマークした完全寛解、なかなか連続マークはむずかしくて。
でもここのところ、調子がいいんです。
プリスキラさんもステロイドを服用されてたことがあるんですね。
とってもシンパシーを感じちゃってます。
私もムーンフェイスに野牛肩、地味にいろんな副作用を体験しました。
動機や息切れも辛かったし、
なにより髪質や肌質が変わってしまったのは残念です。
ただ同じ病気の方の中には完全寛解に至らない方もいらっしゃるので、
贅沢を言わず、寛解した幸運を喜ばなくてはですよね。
by ハリネズミ (2020-05-25 15:24)